Ogni anno in Italia più di 5.400 donne si trovano a dover fare i conti con una diagnosi di tumore ovarico, una sorpresa che nessuna desidera ricevere. Ma tranquilli, la grande novità è che finalmente qualcuno ha pensato bene di trasformare questa condanna in una questione di “salute pubblica” con tanto di obiettivi, scadenze e responsabilità da verificare.
In occasione della Giornata mondiale del tumore ovarico, l’arena prescelta è stata l’Auditorium del Ministero della Salute a Roma, accompagnata da un’appariscente passerella in piazza del Popolo, giusto per sottolineare che non si scherza affatto. Il fulcro del pomeriggio? La presentazione della prima “Agenda nazionale di impegno”, un documento patinato e solenne che promette d’incastonare il trattamento del tumore ovarico sotto la lente dei “percorsi di cura specializzati”, “centri di riferimento regionali”, “standard minimi nazionali”. Un catalogo di buone intenzioni firmato da un’assemblea di associazioni e gruppi scientifici che, almeno su carta, vogliono cambiare le cose.
Sandro Pignata, il guru dell’oncologia del Pascale di Napoli e ideatore del Gruppo Mito, si sbilancia con la “verità rivelata”: il 73% delle pazienti ignora che non è tutto uguale, che la scelta dell’ospedale non è un dettaglio ma una questione di vita o di morte – quasi letteralmente. Lui spiega, con la solita sicurezza degli esperti, che non tutti gli ospedali sono “creati uguali” e che “più alta è la specializzazione e il volume di casi trattati, meglio è”. Peccato che tra le righe si percepisca lo spettro di un sistema che fino a ieri ha fatto finta di niente, lasciando le donne in balìa del primo reparto che capitava.
Il piano? Entro il 2028 almeno il 75% dei casi di carcinoma ovarico dovrà transitare per uno di questi “templi della specializzazione”. Poi, entro il 2030, l’obiettivo sale a un epico 90%. Difficile resistere all’entusiasmo.
Essere specialisti o morire: la nuova frontiera della burocrazia sanitaria
Il mantra ripetuto con precisione militare è “reti oncologiche strutturate”, “percorsi multidisciplinari”, “criteri nazionali chiari”, “centralizzazione”, in pratica tutte quelle parole che fanno tanto “efficienza” e “qualità” ma non ci dicono né come né quando saranno applicate. L’ambizione ostentata è di ridurre la mortalità del tumore ovarico e, dulcis in fundo, migliorare la qualità di vita delle pazienti.
Peccato che da anni si sappia che è proprio la confusione organizzativa e la lentezza tra diagnosi e trattamento a fare il lavoro sporco. Ma ora c’è l’“Agenda nazionale di impegno” che promette miracoli e ha ben sei obiettivi centrali per “risolvere problemi organizzativi”, parole che suonano come una soffusa accusa alle istituzioni regionali che finora hanno fatto poco o nulla.
È l’ultima moda nel governo della sanità pubblica: prendere problemi annosi, riunire commissioni, scrivere documenti sofisticati, organizzare eventi e aspettare che tutto si risolva magicamente. Nel frattempo, 15 donne al giorno in Italia continuano a ricevere la stessa dolorosa notizia, e la domanda resta sempre quella: davvero serviranno quattro anni per portare il 75% dei malati nelle strutture giuste? E chi vigila, dato che le “responsabilità verificabili” sembrano più una nebulosa che un impegno concreto?
Come sempre, nel mondo scintillante delle dichiarazioni ufficiali, la sostanza spesso si perde in una nebbia di belle parole e promesse di rimedio rapido. Resta solo da sperare che questa volta davvero qualcuno si metta con le mani in pasta e non si limiti a sventolare agende e piani triennali, sperando che la parola “prevenzione” non rimanga un esercizio retorico da celebrare in piazza una volta l’anno.
Sandra Balboni, presidente di Loto OdV, ci traghetta nel mondo dell’ovvio: la specializzazione altissima non dovrebbe più essere uno dei tanti sogni irraggiungibili di pazienti lasciate a se stesse, ma la norma base, il minimo indispensabile per ogni donna che affronta questo mostro inestricabile.
Incredibilmente, il percorso ideale di cura è descritto come una rete oncologica strutturata, con centri di comprovata competenza e team multidisciplinari che accompagnano le pazienti dalla diagnosi fino al follow-up, garantendo tempestività, continuità e quel tocco di supporto umano che spesso manca nelle strutture italiane. Nel mondo reale, però, questa visione rimane confinata a qualche rara eccellenza, mentre altrove impera il caos.
Accanto alla centralizzazione delle cure, che dovrebbe essere scontata, l’Agenda mondiale richiama anche un concetto rivoluzionario: l’equità territoriale. Peccato che le differenze tra Regioni continuino a dettare legge, lasciando molte donne in balia di diagnosi tardive, test discutibili, terapie poco aggiornate e percorsi di cura che sembrano usciti da un manuale degli anni ’80.
Ilaria Bellet, presidente di Acto Italia, mette il punto sull’assurdo principio di “diritto alla cura”: deve essere uguale in tutta la penisola, mica una lotteria geografica. Però in un paese dove la personalizzazione della medicina si scontra con burocrazie medievali e deficit infrastrutturali, il tanto decantato accesso omogeneo a farmaci, test genetici o molecolari degni di questo nome resta un miraggio.
Bellet rincara la dose sottolineando la necessità di stabilire standard nazionali, tempi massimi di attesa e una rete di laboratori certificati… frasi roboanti che suonano come un eco ironico dalla Valle dell’Impossibile, soprattutto quando parla di un accesso “chiaro e trasparente” agli studi clinici. Perché sì, per molte pazienti la ricerca rappresenta l’unica ancora di salvezza, ma guardate caso, l’Italia incassa ritardi, mancata comunicazione e infrastrutture fatiscenti.
La fregatura del rischio eredo-familiare e la tanto decantata uniformità
Non ci si fa mancare niente. Il documento ufficiale menziona anche il delicatissimo tema dei percorsi per i soggetti e le famiglie a rischio eredo-familiare, richiedendo che ogni test genetico, ogni consulenza, ogni sorveglianza e chirurgia preventiva (se indicata) siano garantiti in modo uniforme in tutto il paese. Come se bastasse un bel comunicato per fare sparire anni di disorganizzazione cronica.
Paolo Scollo, Rettore della Università Kore di Enna, ci ricorda – come se ce lo fossimo scordati – che il carcinoma ovarico è una delle neoplasie con la più alta mortalità, e fondamentalmente il motivo è semplice: ritardo nella diagnosi, complessità clinica e, ciliegina sulla torta, ancora una volta evidenti disuguaglianze territoriali nell’accesso alle cure.
Ovviamente, l’aggiornamento dei LEA nel 2025 che introduce programmi dedicati ai tumori ereditari mammella-ovaio correlati a BRCA è stato accolto come un grande passo avanti. In realtà, affinché non rimanga il solito annuncio vuoto, bisogna trasformare questi programmi in realtà operative, uniformandoli fra Regioni, garantendo gratuità, percorsi omogenei, test e consulenza genetica, esenzioni dal ticket e accesso alle chirurgia di rischio. Tutto semplice, no?
Ornella Campanella, presidente di aBRCAdabra, svuota ogni speranza di un quadro nazionale coerente: non si può più tollerare questa frammentazione e disparità gigantesca. Le persone con mutazioni genetiche come BRCA1 o BRCA2 devono poter contare su test, consulenza e percorsi di sorveglianza chiari e accessibili, ovunque vivano. Facile a dirsi, meno a farsi… con la burocrazia che si insinua come un virus letale.
Il discorso della ricerca finisce per essere la vera “chicca” di questi sforzi faticosi: è definita il propulsore del cambiamento, ma si somma a una lunga lista di ostacoli – mancati investimenti stabili, montagne di scartoffie, tempi autorizzativi da medioevo burocratico e la lenta marcia dall’innovazione alla pratica clinica reale. Il risultato? Ogni ritardo costa letteralmente la vita delle pazienti.
Informazione, l’ultima speranza maltrattata
Perché l’innovazione diventi davvero cura, deve venire accompagnata da un’informazione chiara, continua e accessibile. Nel tumore ovarico, sapere riconoscere i sintomi e conoscere i fattori di rischio fa la differenza tra una diagnosi precoce e un condanna a morte lenta e dolorosa.
Anna Fagotti, direttrice dell’UOC Carcinoma ovarico del Policlinico, sostiene che il primo strumento efficace per ridurre i ritardi diagnostici sia proprio un’informazione efficace ed efficiente. Peccato che in Italia questa “semplice” necessità continui ad essere trattata come un’idea rivoluzionaria, non come una priorità sanitaria da almeno un decennio.
L’obiettivo – così, tanto per dire qualcosa di positivo – è che tutte le Regioni organizzino almeno una campagna informativa all’anno entro il 2030, evidentemente contando sul fatto che le associazioni di pazienti continueranno a fare il lavoro sporco della sensibilizzazione, sempre in prima linea, come se il pubblico non avesse di meglio da fare.
Oltre al solito mantra dei “corretti stili di vita”, si scopre che pure condizioni come infertilità, assenza di gravidanze o il primo parto dopo i 35 anni aumentano il rischio, ma naturalmente, questa è roba che dovrebbe essere di facile accesso e comprensione per “la cittadinanza” – che a quanto pare non ha mai sentito nulla di tutto ciò.
Insomma, stiamo parlando di un mare di informazioni fondamentali che nessuno si è mai preoccupato di far circolare adeguatamente, perché è più comodo non pensarci troppo, vero?
Supporto psicologico: la ciliegina sulla torta della cura
Fra gli obiettivi dell’agenda – che nel 2024 sembrano comunque sempre un miraggio – c’è anche l’inserimento stabile del supporto psicologico, psico-oncologico, sociale, riabilitativo e assistenziale nel percorso terapeutico. Un concetto rivoluzionario: la qualità della vita non viene dopo la cura, ma è parte della cura. Che illuminazione.
Valentina Ligas, segretaria di “Mai più sole”, sottolinea:
“Le donne devono poter contare non solo sul supporto psicologico e psico-oncologico, ma anche su un’attenzione strutturata al benessere affettivo-sessuale, troppo spesso ignorato durante il percorso di cura”.
Come se finora l’attenzione al benessere della paziente fosse stata una priorità in questo campo, ma del resto perché accontentarsi di qualcosa di decente quando si può fare la solita farsa di interesse umano?
La Giornata e il grande show di sensibilizzazione
Oltre al solito convegno istituzionale – reso possibile dal contributo assolutamente non condizionante di colossi farmaceutici come Abbvie, AstraZeneca, GSK, MSD e Pharma& – la giornata ha visto una massiccia partecipazione della popolazione, come se tutti fossero agguerriti nel tema, o forse semplicemente si trovavano lì per caso.
In una piazza del Popolo addobbata per gli Internazionali BNL d’Italia, splendida cornice per la manifestazione “Tennis & Friends Salute e Sport” (collaborazione delicata tra AIOM, Salute Lazio ASL RM1 e il Policlinico A. Gemelli), si è svolto un flash mob decisamente creativo: quindici sedie vuote, coperte da un nastro verde teal (che non sapevamo nemmeno fosse il colore del tumore ovarico), vengono occupate simbolicamente dalle rappresentanti delle associazioni pazienti. Inutile sottolineare l’evidente intento di attirare l’attenzione su una malattia così “invisibile”. Le 15 donne che ogni giorno ricevono una diagnosi, pensa un po’. Che toccante rito silenzioso.
Naturalmente, la piazza ha ospitato per tutta la giornata anche una mostra di land art intitolata Labia, madri d’amore, opera di Mattia Putzu dello Studio Udine Scannella, promossa da Acto Sicilia per supportare le donne affette da tumore ovarico che non possono portare avanti una gravidanza ma che si interessano comunque ad affido e adozione.
Commoventi coperte lavorate a mano dalle pazienti sono state disposte in piazza come simbolo che la maternità, ovviamente, può andare oltre la mera biologia. Un modo poetico per dimenticare che, all’atto pratico, molte donne restano o vengono lasciate sole di fronte a queste scelte devastanti.
Per rimarcare l’importanza di questo tumore, il ministero della Salute e svariati edifici e monumenti sparsi per l’Italia sono stati illuminati di verde teal, da Roma a Milano, passando per città di ogni ordine e grado, un po’ come un reality show nazionale con effetti speciali, in cui la partecipazione collettiva è fondamentale per non far sembrare tutto inutile.
