In occasione della Giornata mondiale contro la distrofia muscolare di Duchenne (DmD), che ricorre il 7 settembre, Italfarmaco lancia una campagna di sensibilizzazione intitolata Con tutta la forza che ho. Le sfide di normalità dei ragazzi Duchenne, realizzata sotto il patrocinio di Parent Project aps. L’obiettivo? Far emergere i bisogni concreti di bambini e adolescenti affetti da questa malattia neuromuscolare rara e progressiva, che colpisce globalmente circa 1 neonato maschio ogni 5.050 e si traduce in un indebolimento graduale di tutti i muscoli, compresi quelli cardiaci e respiratori.
Per raccontare queste storie di forza e tenacia, una miniserie di sei episodi sarà trasmessa sul canale YouTube dedicato alla campagna. I protagonisti sono Misha (12 anni), Jacopo (22 anni) e Samuele (13 anni). Intorno a loro ruotano amici, famiglie, insegnanti, compagni di classe, oltre all’allenatore e alla squadra di calcio. Ma a sorprendere è la presenza come “tutor” del gruppo musicale Finley, che con la loro energia e carica hanno accompagnato i ragazzi nel racconto di una determinazione che supera ogni barriera, quella dei sogni che non si arrendono alla malattia.
La diagnosi, in Italia, avviene intorno ai tre anni e mezzo, un’età in cui la normalità dovrebbe essere un diritto, non un’impresa quotidiana. Eppure, chi vive con la DmD deve affrontare ogni giorno sfide che riguardano la scuola, lo sport, la socializzazione e altro ancora, mobilitando tutta la forza di cui dispone.
Eugenio Mercuri, direttore dell’Unità operativa di Neuropsichiatria infantile al Policlinico Agostino Gemelli dell’Università Cattolica di Roma, spiega con sommo ottimismo:
“La distrofia muscolare di Duchenne è tra le forme più comuni e severe di distrofia muscolare pediatrica. Colpisce quasi esclusivamente i maschi ed è causata da mutazioni nel gene DMD, che impediscono la produzione di distrofina funzionale, un meccanismo che porta a un progressivo danneggiamento delle fibre muscolari. Man mano che la malattia avanza, i pazienti perdono gradualmente la capacità di camminare e sviluppano problemi cardiaci e respiratori. Ad oggi non esiste una cura definitiva, ma disponiamo di terapie che possono rallentare la progressione della malattia, migliorando così la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.”
La serie propone uno sguardo autentico sulla vita di questi ragazzi e sulle loro famiglie, spesso invisibili nelle nostre società. Mettere in luce l’ascolto, l’inclusione, ma anche tutte le difficoltà — architettoniche, sociali, burocratiche e culturali — che ostacolano la loro quotidianità sembra quasi un atto rivoluzionario nella nostra epoca cosmopolita ma spesso miope.
Cristina Picciolo, direttrice generale di Parent Project aps, sintetizza così questa necessità:
“Nel giorno in cui il mondo concentra l’attenzione sulla lotta alla distrofia muscolare di Duchenne abbiamo voluto dare spazio a una campagna di informazione capace di farsi ascoltare”
Ah, la dolce normalità dei ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne: niente superpoteri, zero cape o mantelli svolazzanti. Questi giovani non sono certo in cerca di pietismo pietoso, ma solo desiderano—udite bene—essere bambini come tutti gli altri. Sì, proprio così, vogliono passare le giornate a scuola, praticare sport, socializzare, viaggiare e magari anche annoiarsi un po’, esattamente come chiunque abbia la fortuna di una muscolatura meno “complicata”.
Le famiglie italiane coinvolte in questa odissea quotidiana hanno un disperato bisogno di ricerca scientifica e nuove terapie, ma anche—udite, udite—di una società che metta da parte il grande show di solidarietà a cadenza variabile per mettere realmente in rete bisogni, desideri e ostacoli di pazienti come Misha, Jacopo e Samuele. Questi tre valorosi protagonisti della serie, più reali di qualsiasi eroe da fumetto, meritano niente meno che una vita con standard di qualità decenti.
Il racconto si dipanerà episodio dopo episodio sulla piattaforma YouTube, il caldo abbraccio digitale del nostro tempo. Non poteva mancare un tocco di rock, dunque ci pensano i Finley, glorioso gruppo punk-rock degli anni 2000, tornati dalle loro criptiche vite da rockstar per accompagnare i giovani guerrieri. Pedro, Ka, Dani e Ivan si sono trasformati in tutor speciali, vivendo in prima persona quella montagna russa fatta di ostacoli che rende ogni giornata una battaglia titanica.
I quattro musicisti hanno condiviso la loro esperienza: “Conoscere Misha, Jacopo e Samuele è stata una straordinaria avventura. Non solo tutor, ma tifosi sfegatati per le loro piccole-grandi sfide di normalità. Cose semplici per chiunque—andare al parco con i compagni, allenarsi con la squadra, frequentare l’università—per questi ragazzi sono montagne da scalare, mentre per molti giovani sono noie minuto per minuto. Noialtri siamo qui, con tutta la nostra forza, a fare il tifo.”
Da parte sua, Alessandra Baroni, Direttore Medico Cluster Malattie Rare di Italfarmaco, ci delizia con un passaggio di rara umiltà istituzionale: “Come azienda abbiamo voluto questa campagna di sensibilizzazione per dare voce alla comunità italiana Duchenne, mettendo sotto la lente la quotidianità dei pazienti e delle loro famiglie. Il nostro impegno va ben oltre la ricerca medico-scientifica e lo sviluppo di nuove terapie. Per affrontare i bisogni di chi convive con questa distrofia serve innovazione, sì, ma soprattutto una rete fitta di consapevolezza, supporto e impegno di tutti. Speriamo che questa campagna sia un mattone virtuoso in questo percorso.” Che cuore immenso.
