L’invecchiamento della popolazione non è mica una sorpresa, eppure i numeri di chi si becca l’Alzheimer nell’Unione Europea passano da 9.065.706 a 14.335.788, con un’incidenza media che schizza dal 2,02% al 3,41%. Un incremento del genere, annunciato come se fosse una dolce sorpresa, arriva da un rapporto fresco di stampa di Alzheimer Europe. Ovviamente, la media è bella e tonda, ma nasconde differenze interessanti tra nazioni: a ognuno la sua tragedia, insomma.
Giusto per non smentirci, l’Italia svetta come il paese europeo più colpito, sia oggi che in prospettiva. Attualmente parliamo di un’incidenza del 2,43%, ovvero circa 1.436.859 persone affette, ma entro il 2050, tenetevi forte, si prevede un 4,28%, con un esorbitante 2.218.571 individui. Dietro queste cifre ci sono famiglie in balìa di una rete assistenziale che funziona a singhiozzo o che addirittura latita, con diagnosi tardive e interventi quasi inesistenti.
È chiaro che l’Alzheimer e altre forme di demenza, per essere almeno un po’ contenute, necessiterebbero di diagnosi precoci e di attività di stimolazione cognitiva e supporto emotivo disponibili senza condizioni economiche o geografiche. Ma in Italia?
Ah, no. Qui chi ha la sfortuna di convivere con l’Alzheimer finisce per essere affidato alle cure dei familiari, talvolta coraggiosi eroi del quotidiano, che devono cavarsela da soli, senza sufficienti risorse economiche, conoscitive o di supporto per orientarsi in un sistema che funziona peggio di un orologio rotto.
Perfino i famosi café Alzheimer, per chi non lo sapesse, luoghi che potrebbero rappresentare un’oasi in questo deserto assistenziale, sono lasciati esclusivamente al volenteroso ma disorganizzato e frammentato intervento del Terzo settore, senza una strategia o programmazione seria. E se vi sembra poco, vi avviso che la disponibilità di servizi varia drammaticamente anche da regione a regione, a volte tra territori confinanti, creando un mosaico di disparità che esalta quanto il nostro sistema sia perfetto per farci disperare.
Naturalmente, questa carenza spudorata di servizi e trattamenti adeguati non solo peggiora la vita delle persone colpite, accelerando la progressione della malattia, ma travolge anche i caregiver familiari, spesso donne, lasciate allo sbando a gestire stress e solitudine in un contesto che sembra mal progettato per proteggerle.
Le donne: vittime inconsapevoli e maltrattate dal sistema
Perché il quadro si fa ancora più fosco quando si guarda ai numeri di genere: le donne contraggono l’Alzheimer molto più frequentemente degli uomini, per una combinazione di motivi biologici come la menopausa e un’aspettativa di vita più lunga, oltre a fattori sociali come un livello medio di istruzione inferiore nelle generazioni più anziane – quel famoso “fattore protettivo” che stranamente non è mai abbastanza protettivo.
E come se non bastasse, finiscono per correre maggiori rischi anche sul piano psichico: stress, ansia e depressione sono pressoché garantiti quando donne, spesso le stesse care amiche, si assumono da sole l’onere di assistere un familiare non autosufficiente. La ciliegina sulla torta? La malattia procede più veloce e si conclude in maniera più drammatica proprio tra loro.
Ovviamente, l’aggravante sta nel fatto che le diagnosi e i trattamenti sono ancora confezionati come un abito su misura esclusivamente per l’uomo medio, ignorando le differenze corporee e cliniche femminili. Così la diagnosi di Alzheimer nelle donne arriva più tardi, e conseguentemente le cure – quelle vere, tempestive e specifiche – sono un miraggio.
Scoperte promettenti ma assenza di volontà politica
I coraggiosi autori del rapporto di Alzheimer Europe ci tengono a sottolineare che la ricerca ha fatto qualche passo avanti nel trovare trattamenti capaci di rallentare la malattia e migliorare la qualità della vita. Che rivoluzione! Peccato però che l’adozione pratica di queste scoperte sembri una chimera, tra incapacità istituzionali e volontà politica latitante.
Non manca la solita speranza, amara come un caffè annacquato: si auspica che i dati facciano mettere la sordina alle retoriche e inducano sia l’Unione Europea sia i governi nazionali a mettere finalmente l’Alzheimer al centro delle politiche sanitarie, della ricerca e di supporto ai caregiver. Quella musica però stona davanti al fatto che i bilanci, sempre più striminziti, vengono ridirezionati verso la spesa militare. Ma chissà, forse così stimoliamo davvero la mente… con le bombe.
L’illusione dei servizi in Italia: un’ora a settimana di assistenza e tanto poco
Nel nostro piccolissimo, la legge di stabilità appena approvata ci regala il lusso di un’assistenza minima che si traduce in una misera ora a settimana di servizio domiciliare per tutti i non autosufficienti. Un autentico miracolo, ovviamente subordinato alle risorse già più che scarse. Non chiedete altro, sarebbe troppo.
Ah, e per i nostri cari caregiver, la recente legge quadro li “premia” con un modesto riconoscimento economico, ma solo se hanno un ISEE che definire “molto basso” è un eufemismo. E mentre la legge quadro per la non autosufficienza resta ferma, congelando servizi fondamentali, i caregiver devono continuare a destreggiarsi tra mille difficoltà, senza aiuti concreti, buttati senza rete a fronteggiare bisogni enormi.
Insomma, questo gigantesco dramma socio-sanitario continua a scorrere tra speranze disattese, normative a singhiozzo e un senso generale di abbandono che colpisce malati e famiglie. Ma tutto va bene, almeno abbiamo un’ora di assistenza a settimana da sbandierare come trionfo.
