Il castello incantato delle principesse splende con le sue torri illuminate, pronto ad accogliere Biancaneve e gli altri volti delle fiabe più amate, senza dimenticare la carrozza leggendaria di Cenerentola. Un luogo dove i sogni, a quanto pare, sono davvero a portata di mano. O almeno così vogliono farci credere i genitori di Roberta, una bimba milanese di nove anni, affetta da una rarissima variante di malattia genetica, la displasia campomelica acampomelica. I suoi genitori, con la convinzione granitica che “Volere è potere” e che “un altro mondo è possibile”, hanno immortalato su Instagram la loro piccola principessa in un vestito da sogno durante una vacanza parigina a Disneyland Paris, sogno reso possibile grazie a un’associazione di beneficenza.
Da questa favola moderna è nata un’idea brillante, capitanata da Maria Coppola e Fortunato Nicoletti, rispettivamente presidente e vicepresidente dell’associazione “Nessuno è escluso”. Loro, ispirati dall’esperienza di Roberta, hanno deciso di trasformare quel sogno in un progetto più ampio chiamato “Anch’io… a Disneyland Paris!”, che sfrutta un camper – già impiegato per far viaggiare persone con disabilità e malattie rare – come casa-mondo su ruote, per offrire una vacanza senza pensieri alle famiglie più bisognose.
Tra agosto e novembre, altre tre famiglie alle prese con disabilità gravi avranno la possibilità di immergersi nella magia di quel parco giochi colorato. Una di loro è partita appena ieri, e questa volta il viaggio è affidato a un’adulta. Nel frattempo, le richieste si accumulano senza sosta, superando ormai la ventina. Non male, considerando che tutto questo nasce da un semplice bisogno personale, ampliato e affinato per chi, al di fuori della propria casa, deve affrontare ostacoli di ogni tipo. “Sebbene siamo basati a Milano, abbiamo delegati sparsi per l’Italia, quindi l’iniziativa non resta un lusso locale, ma diventa un’opportunità aperta a tutte le famiglie del paese”, spiega Maria senza celare un misto di orgoglio e realismo.
La gestione di una disabilità complessa è un vero e proprio campo minato logistico. Bisogna trascinarsi dietro montagne di strumenti medici e ausili, tra cui aspiratori, ventilatori e tutto l’armamentario indispensabile, che sembrano voler sabotare la spontaneità del viaggio. Ed è proprio l’idea del camper ad alleggerire questo bagaglio di imprevisti, permettendo alle famiglie di vivere con serenità e senza dimenticanze il proprio soggiorno, senza dover impazzire per dove mettere tutto ciò che serve.
Viaggiare per queste famiglie non è mai una passeggiata, bensì un percorso ad ostacoli tra dubbi e verifiche infinite. “Ti domandi se ti faranno passare quell’ausilio oppure se dovrai scontrarti con pratiche burocratiche infinite”, racconta Maria con quella punta di esasperazione che solo chi si trova costantemente a dover lottare contro l’ingiustizia conosce bene. E aggiunge: “I controlli in aeroporto sono un’odissea, tutto deve essere smontato, testato, mostrato. Roberta, per esempio, è rimasta senza i suoi ausili per ben dieci minuti: un’eternità quando la tua sopravvivenza dipende da quei dispositivi.”
Tutto questo “ci ha fatto scattare la molla”, come se fino a quel momento avessero vissuto in una bolla di indifferenza cosmica, ed è nato il “grande” progetto con il contributo di altre associazioni, perché l’unione fa la forza, o almeno prova a sembrare seria. Perché ovviamente Disneyland? “Perché è un posto magico”, ci rassicura la presidente di Nessuno è escluso. Che magnanimità: scelgono un parco che è “veramente accessibile” e pensato per ogni tipo di disabilità. E qui arriva il colpo di scena: a fronte di questo luogo incantato, le città normali con metropolitane incluse sono un vero incubo di inaccessibilità. Una contrapposizione che fa quasi ridere se non fosse tragica.
Il messaggio subliminale non potrebbe essere più limpido: “Tutti i bambini” meritano di sognare e giocare. Già, peccato che bisogna essere fortunati abbastanza da poter andare a Disneyland, perché non tutti possono volare, alcuni hanno disabilità così gravi da compiere certe esperienze sembra un’utopia. La mission: demolire quelle ben note barriere architettoniche e mentali e, guarda guarda, concretizzare il miracolo dell’inclusione. Il viaggio a Disneyland Paris per Roby è stato il primo della sua vita – racconta trionfalmente Maria – e mai avrebbe immaginato che si potesse realizzare. Ora, però, la verità nascosta: preferirebbe rifarlo… in macchina o camper, perché così ha tutto sotto controllo. La magia è pura pianificazione patologica.
Il segreto di questo “successo”? Il lavoro di squadra, ovvio. Secondo la presidente di Nessuno è escluso tutto questo non sarebbe stato possibile senza un’altra mamma eroina, la misteriosa Barbara, gestore di “Teo Story”, una pagina social anch’essa dedita al soccorso burocratico-pratico per chi si perde tra prenotazioni, accessibilità, farmaci da conservare e quant’altro serva a tenere a galla questo flim-flam organizzativo. Come se ci volesse un esercito di mamme per gestire la semplice gioia di un viaggio “normale”.
In più, come ciliegina sulla torta, l’associazione Sofia nel Cuore si è aggiunta alla festa, grazie al sacrificio postumo di Cesare, povero bambino morto nel 2025 per una malattia rara. Secondo questa narrazione, Valentina Mastroianni, la sua mamma scrittrice, ha aperto le porte di questa associazione che – ovviamente – “vive ogni giorno nei cuori di tutti noi”. Un coro struggente, perché nulla urla più inclusione di una morte tragica utilizzata come leva emotiva.
Il pratico dettaglio dell’accessibilità
Certo, è facile parlare di inclusione quando hai un team di infermieri e operatori sociosanitari pronti a scattare in aiuto h24, anche a distanza, per assicurare che nessuno si perda nel magico labirinto di Disneyland. Qualcuno deve pur fare da paraculo tecnologico e medicale, giusto? Preparano assistenza infermieristica o addirittura monitoraggio telematico, perché l’esperienza del “magico” non può prescindere dalla presenza costante di assistenza professionale, altrimenti che magia sarebbe?
Naturalmente, tutto questo ha un costo: per una famiglia di quattro persone si aggira intorno ai 2.500 euro per 3 giorni di soggiorno, parco, pasti inclusi (non dimentichiamoci il calcolo nutritivo del “magico”). Ma se servono assistenti, infermieri o OSS si tocca quota 3.000-3.500 euro extra. Ah, la spensieratezza ha finalmente il suo prezzo, e certamente non è regalata.
Maria e il suo compagno Fortunato concludono la loro epopea sottolineando che regalare “momenti di magia” a chi già deve affrontare montagne di problemi è “un vero carburante”. Incredibile, nessuno glielo aveva mai detto prima. La loro speranza? Che sempre più famiglie possano usufruire di questa deleteria esperienza, e ovviamente cercano anche il bacio della buona volontà delle istituzioni e qualche finanziatore generoso.
Ah, il mitico camper adattato alle esigenze della disabilità, nato durante il lockdown da un mero colpo di genio, sarebbe già vecchio: il sogno futuro è prenderne uno “all’ultima generazione”, perché la tecnologia è magia e deve esserci anche sui pneumatici. Intanto, il progetto va avanti imperterrito, lei che vuole donazioni può contribuire tramite una raccolta fondi. La solidarietà si fa con il portafogli aperto, adesso lo sapete.
